Att resa med diabetes

Jag vet att det är många diabetesföräldrar som läser min blogg så jag tänkte skriva ett inlägg om hur resan gick diabetesmässigt. Jag var inställd på att det skulle bli en del krångel och att det skulle komma dåliga dagar , men någonstans inom mig fanns en slags naiv tanke om att det säkert ändå bara var min oro som talade. Nu visade det sig tyvärr att det var krångligare än jag hade hoppats i smyg, men att det ändå gick att se till att Iris fick en bra resa och hinna njuta själv också.

Vi hade ordnat med ett speciellt läkarintyg för att få ha med oss insulinet och alla tillbehör på flyget. Vi gick igenom alla säkerhetskontroller utan att ens behöva plocka fram insulinväskorna ur vårt handbagage eller plocka fram intyget, det var både skönt och skrämmande. Vi hade med en extra uppsättning av båda insulinampullerna och tillhörande penna, extra nålar till pennorna och extra stickor till mätaren. Vi hade dessutom med en extra mätare och både laddare och batterier till mätarna.

De oöppnade insulinampullerna hade vi i en lånad kylväska och allt annat hade vi delat upp i två olika väskor så att vi skulle ha en uppsättning av allt även om en av handbagagen försvann. Då vi kom fram till hotellet förvarade vi det extra ampullerna i kylskåpet och den andra uppsättningen utrustning i säkerhetsboxen. Vi hade med recepten på insulinen för säkerhetsskull. Iris hade på sig till diabeteshalsband under själva resan, så att om hon mot förmodan skulle komma bort eller någon olycka skulle hända så skulle någon få veta att hon är sjuk och behöver rätt vård.

Vi hann bara sätta oss i flygplanet före första lilla guppet kom. Personalen hade placerat ut små godisaskar på barnens platser. Jag blev lite frustrerad inombords, varför gör dom det? Inga barn, friska eller sjuka, ska få en ask godis serverad i början av en 6 timmars sitta stilla-resa. Iris hade just fått sitt måltidsinulin och det blev lite gnäll och gråt före hon gick med på att spara asken som efterrätt istället. Då matbrickan väl kom var det ytterligare en godisask och en stor bit chokladtårta till efterrätt. Hon fick äta det hon ville och vi försökte uppskatta mängden gram kolhydrater så bra vi kunde. I örvigt gick flygresan bra men jämna värden och bra humör.

Vi hade bokat all inclusive och åt frukost, lunch och middag vid hotellets restaurang.Vi hade fått info om en barnanpassad buffé för de minsta och hade höga förhoppningar. Det visade sig att det var franskisar, pizza, färdiga små pajer, helfabrikatbiffar och svettiga korvar. Vuxenbuffén var ok för en vuxen och petade man ur köttbitar, favoritgrönsaker och lite potatis åt Iris det också.
Till efterrätt serverades glass, tårta, kakor, pajer och kex. Till frukost, lunch och middag, varje dag.. Det funkar inte, det går en dag nu som då men en vecka i sträck är ohållbart. Vi lät henne äta efterrätt till kvällsmaten, men tack och lov accepterade hon att det inte blev påfyllning utan var nöjd med den tallrik med två glassbollar hon fick.
Nästa resa så kommer vi att ta med egen mat och sen fylla ut det med några restaurangmåltider.

Redan första förmiddagen där hade vi ett lägsta värde på 1,2 bara en timme efter att vi mätt 8,9 och på en tidpunkt då det långverkande insulinet inte borde ha någon speciellt stark verkan. På eftermiddagen kom ett till helt omotiverat lågt värde från ingenstans. Jag mätte två gånger under natten och fick väcka henne för att ge lite trip mot morgonen.

Följande morgon sänkte vi det långverkande insulinet med en enhet från 4 till 3, men visste att det inte skulle märkas så stor skillnad ännu den dagen. Resten av veckan fortsatte med många oväntade och plötsliga låga värden men många bra perioder därmellan. Nattetid hade jag väckarklocka för att kolla blodsockervärdet och många gånger fick jag väcka henne och försöka få i henne något att dricka eller äta.

Vi fick också uppleva vårt hittills mest skrämmande diabetesögonblick. Vi mätte ett lågt värde en halvtimme före lunch, helt från ingenstans. Hon fick dricka trip och fick i sig knappa 15 KH, vanligtvis ska det verkligen höja värdet över 4 ganska snabbt igen. Hon vilade sig i vagnen tills vi gick in i matsalen. Då blev hon helt hysterisk, näst intill okontaktbar. Jag fick henne att lugna ner sig ganska snabbt men sen blev hon nästan apatisk. Då jag strök henne över kinden så bet hon mig i fingret och reagerade inte alls på det hon gjorde. Hennes ögon var så märkliga och ögonlocken hängde tunga. Jag var livrädd inombords, där satt vi i en matsall full med andra människor med allt stök och ståhej som hör till men ändå satt jag med mitt barn i famnen och var ensammast i världen. Hon vägrade att dricka och till slut fick jag helt enkelt tvinga i henne något. Sakta men säkert kom vår Iris fram igen, men hon hade varit långt, långt borta.

Det var en upplevelse som rotade sig djupt inom mig. Det blev så klart att vi helt konkret och direkt bär vårt barns liv i våra händer varje stund av vare dag, på ett så totalt annorlunda sätt än vi gjorde tidigare. Det är så sårbart, så ostabilt. Lika osäker som jag blev på själva diabetesen blev jag säker på mig själv. Jag hanterade situationen otroligt bra, jag var lugn, säker och arbetade systematiskt trots att paniken bubblade och brände i ryggmärgen. Det har kommit många stunder under det senaste året då jag undrat hur i hela friden jag ska orka, om jag faktiskt ska klara det här livet. Nu fick jag lite bränsle igen, jag är stark och jag är en fighter.

Det viktigaste var att barnen skulle få en bra resa, att de skulle ha roligt och njuta. Så blev det också, Iris hade en bra vecka och var så glad och sprudlande. Det känns som en seger att lämna henne utanför diabetsen, att det blir vår sak att bära. Så ska det vara, hon ska vara en 3-åring som alla andra. Clara fick också ta lika stor plats och lika mycket famn och trösttid även om hon inte direkt hade samma behov av det.

Det var absolut inte skrämmande och vi kommer absolut att resa igen. Då har vi mer erfarenhet i bagaget och även om det inte kommer att komma perfekta resor ur diabetessynvinkel så kommer vi att njuta och ha roligt ändå. Vi kommer aldrig att få semester från den äckliga sjukdomen och det måste vi acceptera, leva kommer vi att göra ändå.